Saúde física, sono e alimentação

O que é e como se manifesta

A literatura clínica chama de "condições co-ocorrentes" o conjunto de problemas de saúde que acompanham o autismo com frequência acima do esperado. O DSM-5-TR lista entre elas epilepsia, transtornos alimentares (ARFID), distúrbios do sono, problemas gastrointestinais e transtorno do desenvolvimento da coordenação, e registra que cerca de 70% dos autistas têm ao menos um transtorno mental co-ocorrente. Para a saúde física, o quadro se organiza em cinco grupos.

Neurológico. A epilepsia é a condição física mais estudada: 10% a 30% dos autistas, mais quando há deficiência intelectual, com picos na infância e na adolescência. Em adultos de uma população segurada, a prevalência ficou na casa de 10% a 12% contra cerca de 1% nos controles. É também a causa de morte que mais se destaca no subgrupo com deficiência intelectual, incluindo a morte súbita inesperada em epilepsia (SUDEP).

Gastrointestinal. Constipação, refluxo e dor abdominal são queixas constantes na pediatria do autismo e permanecem elevadas em adultos. Parte dessas queixas é efeito da dieta restrita e da pouca atividade; parte é dor não comunicada que aparece como despertar noturno, irritabilidade ou autolesão.

Tecido conjuntivo e sistema autonômico. Hipermobilidade articular, síndrome de Ehlers-Danlos, dor crônica e disautonomia (tonturas, taquicardia ao levantar) aparecem nos capítulos de saúde de Hendrickx e na lista de co-ocorrências de Henderson e colegas, e são narradas de dentro por Laura James, que tem Ehlers-Danlos, como também Marianne Eloise e Talia Hibbert.

Imunológico e metabólico. Condições autoimunes e alérgicas apareceram elevadas no estudo da Kaiser, assim como obesidade, dislipidemia e diabetes, com a observação de que medicação psicotrópica, sedentarismo e dieta restrita explicam parte do excesso. Alergias e intolerâncias entram nos guias de sono como causa a descartar. Hipóteses de desregulação imune e de ativação imune materna são tratadas como linha de pesquisa em Hollander e colegas, não como fato clínico.

Sono e alimentação. São os dois problemas mais frequentes e os que mais pesam no cotidiano da família. Entre crianças autistas, 50% a 80% têm problemas de sono: demora para adormecer, despertares, acordar cedo, parassonias, ritmo atrasado na adolescência. A seletividade alimentar vai do "enjoado" comum ao comedor resistente, com repertório de poucos alimentos, perda de itens que não voltam, recusa de categorias inteiras e crises à mesa.

Na infância, tudo isso chega ao pediatra como queixa dos pais. Na vida adulta, chega tarde ou não chega: o adulto autista frequentemente não percebe o sintoma, não sabe descrevê-lo, evita o consultório ou tem o sintoma atribuído ao autismo. Na velhice, a dor não relatada e a depressão não detectada ganham um terceiro problema: a confusão, nos dois sentidos, entre autismo e demência.

O que a ciência diz

A carga de saúde do adulto: Croen 2015

O estudo da Kaiser Permanente Northern California comparou 1.507 adultos com diagnóstico de autismo em prontuário a 15.070 controles pareados por sexo e idade, entre 2008 e 2012. Quase todas as condições psiquiátricas e muitas condições médicas foram mais prevalentes nos autistas; apenas tabagismo e uso de álcool foram menores. Mulheres autistas tinham carga maior do que homens autistas. Os autores explicam o excesso por fatores biológicos, de estilo de vida, de estresse crônico e de barreiras de acesso, e concluem que a atenção primária precisa se preparar para uma geração de autistas chegando à idade adulta. Limitações importantes: só entra quem foi diagnosticado e registrado, a amostra é de população segurada da Califórnia, e maior contato com o sistema pode inflar diagnósticos. O padrão foi replicado em outros países e consta das revisões de referência.

Mortalidade precoce: Hirvikoski 2016 e o número mal lido

O estudo sueco acompanhou 27.122 pessoas com diagnóstico registrado entre 1987 e 2009 contra 2.672.185 controles. A razão de chances de morte por qualquer causa foi 2,56. No subgrupo com deficiência intelectual, a razão foi cerca de 5,8, a idade média de morte em torno de 40 anos, e a epilepsia um dos maiores riscos relativos. No subgrupo sem deficiência intelectual, a razão foi cerca de 2,2, a idade média em torno de 58 anos, e o suicídio a causa com maior excesso (razão em torno de nove), com mulheres autistas sem deficiência intelectual no risco relativo mais alto do estudo. O excesso de suicídio converge com Cassidy e colegas, em que 66% de 374 adultos diagnosticados tardiamente relataram ideação suicida ao longo da vida.

O número que virou manchete foi a diferença entre a idade média de morte dos autistas (cerca de 54 anos) e a dos controles (cerca de 70). Isso não é expectativa de vida. É a média de idade entre as pessoas que morreram durante o período, numa coorte jovem, identificada por serviços especializados e, portanto, com mais necessidades de suporte do que a população autista total. Quem morreu nessa janela morreu jovem por definição; quem continua vivo não entra na conta. A leitura correta é dupla: o excesso de mortalidade é real e evitável (epilepsia tratada, risco suicida rastreado, acesso a cuidados somáticos), e o "16 anos" não é uma sentença para o adulto autista que lê este capítulo. Uma menção de passagem em Limburg à "expectativa de vida reduzida" mostra como a versão simplificada circula até em textos cuidadosos.

Epilepsia

As revisões convergem em 10% a 30%, mais alta com deficiência intelectual; o capítulo brasileiro de Kuczynski fala em 20% a 30%, com picos na infância e na adolescência, uso do EEG e interação com antipsicóticos. As diretrizes são claras sobre investigação: EEG só com suspeita clínica, não de rotina. Dois pontos práticos: crises noturnas podem ser confundidas com parassonias e vice-versa, o que exige avaliação cuidadosa quando o sono é atípico; e o manejo ativo da epilepsia, incluindo o risco de SUDEP, é a medida de prevenção de mortalidade mais concreta no subgrupo com deficiência intelectual. O livro de Bordini situa a epilepsia como a co-ocorrência neurológica de maior impacto em mortalidade.

Sono

Os três livros dedicados ao tema concordam na ordem de investigação e divergem no tom. Melatonina é coadjuvante, nunca o primeiro passo. É um dos poucos a tratar adolescentes (atraso de fase) e adultos.

Nos números, o manual da SBP cita uma revisão com ganho de 73 minutos de sono total com melatonina; a NICE recomenda higiene do sono e intervenção comportamental antes da melatonina; as revisões clínicas listam melatonina como o único fármaco com boa evidência para insônia no autismo. O handbook de Oxford trata o sono como amplificador transdiagnóstico; para avaliação, o capítulo de Katz, Malow e Reynolds em Matson cobre questionários, actigrafia e polissonografia.

Alimentação e ARFID

A literatura mudou de eixo em 2013, quando o DSM-5 criou o transtorno alimentar restritivo/evitativo (ARFID). ARFID não envolve preocupação com peso ou forma e é mantido por três mecanismos que podem coexistir: sensibilidade sensorial, medo de consequências aversivas (engasgar, vomitar, dor) e falta de interesse em comer (pouca fome, saciedade rápida). Cada um se autoperpetua pela evitação. O tratamento em quatro estágios regulariza a alimentação por relógio, aumenta volume com alimentos aceitos, planeja exposições em passos (olhar, cheirar, tocar, lamber, mastigar e cuspir, engolir) e aplica módulos por mecanismo, incluindo exposição interoceptiva.

Nos manuais, a alimentação aparece como "problema relacionado" com capítulo próprio, e em adultos a discussão inclui a anorexia nervosa com traços autistas, prevalente em serviços de transtornos alimentares. Dietas de exclusão de glúten e caseína não têm evidência para o autismo e trazem riscos nutricionais e sociais.

Interocepção e dor

A interocepção é a percepção do estado interno do corpo: batimentos, respiração, fome, sede, temperatura, dor, bexiga e intestino. Garfinkel e colegas, com grupos de cerca de vinte adultos, encontraram no autismo acurácia interoceptiva menor em tarefas de batimento cardíaco e, ao mesmo tempo, sensibilidade autorrelatada maior; a discrepância entre as duas correlacionou-se com ansiedade.

Para a saúde física, as consequências são diretas e pouco contestadas: a pessoa não sente a fome até ficar irritada, não percebe a bexiga até o acidente, não relata dor ou relata tarde. O capítulo de Tarelho em Jr. e Kuczynski contesta o mito da insensibilidade à dor no autismo e fala em expressão atípica; o capítulo de dor em Edelson e Johnson pede que o clínico "vá atrás da dor" em quem não a comunica; a NICE manda avaliar dor, dentes, refluxo e constipação antes de tratar qualquer "comportamento que desafia". Em idosos, dor não relatada e depressão não detectada são riscos médicos específicos. Nos guias de burnout, a interocepção reduzida explica por que muitos só percebem o esgotamento quando ele já está instalado.

Menopausa

A perimenopausa é, para muitas autistas, o momento em que "o autismo quebrou", expressão de uma participante que dá título ao estudo qualitativo de 2020 de Moseley e colegas. O livro de 2026, primeiro dedicado ao tema, trata a menopausa como transição neuroendócrina que atinge os sistemas que já operam com margem estreita: regulação emocional, atenção e memória, processamento sensorial (fogachos e suores como eventos sensoriais intoleráveis), energia para masking e comunicação com médicos. Conta com dezesseis "experts por experiência". A base empírica ainda é pequena e qualitativa. (2ª ed., 2024) reforça o capítulo de menopausa como gatilho de perda de masking e burnout e lista SOP, hipermobilidade/Ehlers-Danlos e disfunção gastrointestinal entre as co-ocorrências; tratam a menopausa como marco de descoberta tardia.

O que os autistas dizem

A voz autista sobre saúde física tem três temas recorrentes. O primeiro é o corpo que ninguém investigou: Laura James passou décadas tratada por depressão e ansiedade, desenvolveu dependência de medicação e só com o diagnóstico tardio ligou hipersensibilidade, seletividade alimentar, dor crônica e Ehlers-Danlos a um quadro coerente; Samantha Craft descreve dor crônica e interocepção com uma precisão que leitoras reconhecem; Rudy Simone já em 2010 falava de problemas gástricos, hormônios e menopausa como temas que ninguém estudava.

O segundo é o consultório como ambiente hostil. Luke Beardon dedica um dos eixos mais citados de seu livro a consultas médicas e dentistas: salas de espera, perguntas abertas ("como você está se sentindo?") dirigidas a quem talvez não perceba o próprio estado interoceptivo, e a expectativa de que o paciente descreva sintomas que não consegue nomear. Suas recomendações aos médicos são concretas: agenda clara, explicação passo a passo, perguntas fechadas, opção de comunicação por escrito, tempo extra, contato prévio por e-mail. Hannah Belcher aponta o próprio sistema de saúde como "o imprevisto que mais assusta" e a interocepção como obstáculo para perceber e descrever mudanças no corpo. Os guias de Purkis e Goodall incluem como encontrar um profissional que entenda autismo e o que esperar de medicação; o guia da Embrace Autism vem com um toolkit de formulários para "explicar isso ao médico".

O terceiro é a recusa do enquadramento individual. Para a comunidade, são prova de negligência, não de fragilidade; a Autistica usou o segundo na campanha Personal tragedies, public crisis. A pesquisa participativa da AASPIRE, de Nicolaidis e Raymaker, estudou barreiras de acesso em saúde; o modelo de estresse de minoria mostra que discriminação, ocultação e estigma internalizado predizem sofrimento além do estresse geral. Onde a voz autista diverge da clínica é na alimentação e no sono: exposição "gentil" e extinção graduada são vistas por parte da comunidade como tratar preferência e angústia como problemas a corrigir. Onde converge é na dor: ninguém discorda de que ela precisa ser procurada ativamente.

Divergências e controvérsias

Biomédico "de corpo inteiro" versus consenso clínico. sustenta que inflamação, disfunção mitocondrial, intestino e toxinas produzem o autismo e que dieta, suplementos e redução de exposições podem revertê-lo. carrega a mesma herança do Autism Research Institute, legítima no capítulo de dor e exigindo leitura crítica no de nutrição; é aberto a tratamentos complementares com "ceticismo graduado", o que clínicos leem como benevolência excessiva. Minha avaliação: condições físicas são reais e subtratadas; nenhuma dieta trata o autismo; dietas só com doença celíaca ou alergia confirmadas.

Extinção e exposição versus acomodação. As técnicas comportamentais de sono e de alimentação têm a melhor evidência disponível, mas essa evidência é modesta (estudos pequenos, pouca generalização, pré-pós) e os livros não discutem a objeção relacional de que a criança em extinção está em angústia, nem a objeção autista de que repertório restrito pode ser preferência a acomodar. Minha avaliação: a ordem proposta por todos os guias (médico antes de comportamental, ambiente antes de técnica, nunca coerção) já responde à maior parte da crítica; o que resta é uma decisão de valores que cabe à família, e em adultos, só à própria pessoa.

Interocepção: o que é do autismo, o que é da alexitimia, e o que os exercícios treinam. atribui a discrepância ao autismo; Shah, Bird e colegas atribuem a acurácia reduzida à alexitimia; a tarefa de batimentos foi questionada como medida. Os currículos de Mahler e Goodall treinam sobretudo sensibilidade a sinais musculares e respiratórios, enquanto a dimensão alterada na pesquisa é a metacognitiva, e a evidência de resultado vem de estudos pequenos e dados internos de escolas. Minha avaliação: a observação clínica de que autistas podem se sentir "muito corporais" e detectar mal sinais específicos é consistente, barata de aplicar e sem risco; vale usar, sem esperar milagre.

Como explicar o excesso de doença. explica por fatores individuais e de acesso; acrescentam estigma, masking e exaustão. Os dois lados são aditivos. O que nenhum dos dois cobre bem é o papel das condições biológicas pouco estudadas (hipermobilidade, disautonomia, imunidade), e aqui a base de conhecimento tem um buraco que só os relatos preenchem.

Catatonia e recusa alimentar. Em adolescentes e adultos, a deterioração que inclui lentificação, bloqueio de iniciativa e, nos casos graves, recusa de comer e beber é tratada por Amitta Shah como resposta psico-ecológica a sobrecarga, com medicação como adjuvante; a linha de Fink e Dhossche a trata como síndrome médica que exige lorazepam ou ECT sem demora. O leitor precisa conhecer os dois lados, porque a recusa alimentar nesse contexto é emergência.

Na prática

Para um adulto autista

• Tenha uma lista de rastreio e cobre-a. A partir de: pressão, glicemia e lipídios (especialmente se usa psicotrópicos), peso, sono, função intestinal, convulsões ou "ausências" não explicadas, humor e ideação suicida. Dores articulares difusas, tonturas ao levantar ou histórico de luxações justificam pedir avaliação de hipermobilidade e disautonomia.
• Prepare a consulta por escrito. Sintomas datados, perguntas, o que quer sair com; peça perguntas fechadas e tempo; se possível, envie antes por e-mail. A lista de "não fazer" da NICE serve para resistir a prescrições inadequadas.
• Trate a interocepção como dado, não como falha. Se só nota fome, sede, dor e cansaço quando já viraram crise, externalize: comer e beber por relógio, alarmes para banheiro e pausas, um check corporal curto. Comer por estrutura é também o primeiro passo do CBT-AR.
• Sono: investigue antes de medicar. Apneia, refluxo, ferro baixo, dor, cafeína, telas; depois ambiente e rotina; melatonina só com orientação. Antidepressivos e ativação comportamental podem piorar um burnout tratado como depressão.
• Se come muito restrito e quer mudar, o livro de Thomas, Becker e Eddy é o único material sério de autoajuda; se não quer, acomode com variedade nutricional dentro do que aceita e nutricionista que não force.
• Mulheres e pessoas que menstruam: a partir dos 40, considere a perimenopausa diante de piora súbita de regulação, sono e masking.
• Sinais de alerta: convulsão ou "desligar" com confusão depois; perda de peso ou desmaios; dor que muda o comportamento; ideação suicida, sobretudo após diagnóstico tardio.

Para a criança autista (e para os pais)

• Regra de ouro das diretrizes: antes de qualquer plano para "comportamento difícil", descartar dor, dentes, refluxo, constipação, sono ruim, sobrecarga sensorial e mudança de rotina. Em criança que não fala ou fala pouco, dor aparece como despertar noturno, irritabilidade, autolesão ou recusa de comer.
• Epilepsia: EEG só com suspeita (crises, ausências, regressão); se houver diagnóstico, manejo ativo com neurologista e atenção ao sono, onde crises e parassonias se confundem.
• Sono, na ordem: diário de duas semanas; descartar causas médicas; luz da manhã e movimento; quarto escuro e silencioso, roupa de cama sem etiqueta; rotina visual de quatro a seis passos sempre igual; deitar na janela real de sonolência; só então técnica graduada escolhida pela tolerância da família, sabendo que há piora temporária; melatonina como coadjuvante. Se extinção vai contra seus valores, a parte médica e ambiental já resolve boa parte dos casos.
• Alimentação: avaliação médica e oral-motora (fono, TO) antes de qualquer programa; refeição previsível, curta, sem pressão e sem "limpar o prato"; aproximação sensorial em etapas, em meses, não dias; registro de linha de base. Suspeite de ARFID se há perda de peso, deficiência nutricional ou dependência de suplemento. Dietas de exclusão só com celíaca ou alergia confirmadas.
• Interocepção desde cedo: o adulto modela em voz alta ("meu estômago roncou, estou com fome"), ensina a notar o corpo antes de pedir a emoção, usa pressão profunda como experiência interoceptiva; para controle de esfíncteres que não avança, pense em falta de sinal, não de vontade.
• Consultas e dentista: histórias sociais e visita prévia, consultório avisado, primeiro horário; odontologia e imunização em dia.
• Para o pai autista: sua experiência sensorial e interoceptiva é instrumento para ler o filho, e o cansaço de um bebê que não dorme recai sobre um sistema nervoso que também precisa de recuperação.
• O que evitar: suplementos, quelação, câmara hiperbárica e protocolos "biomédicos"; atribuir tudo ao autismo; esperar que "passe" numa criança com repertório de dez alimentos.

Brasil

A base legal é forte e pouco cumprida. A Lei 12.764/2012 garante acesso a ações e serviços de saúde com atenção integral, diagnóstico precoce, atendimento multiprofissional e "nutrição adequada e terapia nutricional", e veda a recusa de planos de saúde por autismo (art. 5º); o Decreto 8.368/2014 inclui saúde bucal entre as obrigações do SUS. A LBI reforça a vedação de recusa ou cobrança extra por deficiência (art. 20) e garante consentimento informado em saúde. A Lei 13.977/2020 criou a Ciptea, que assegura prioridade no atendimento em saúde, útil em pronto-socorro e sala de espera. Na saúde suplementar, a RN 539/2022 da ANS e a Lei 14.454/2022 abriram a cobertura de terapias, e o STF (ADI 7265, setembro de 2025) fixou condições cumulativas para tratamentos fora do rol; nutrição e fonoaudiologia para alimentação entram nesse regime quando prescritas.

No SUS, a Linha de Cuidado de 2015 organiza o autismo na atenção básica, nos CAPS e na Rede de Cuidados à Pessoa com Deficiência, com Projeto Terapêutico Singular, mas diz pouco sobre adultos e nada específico sobre saúde física; as Diretrizes de 2014 colocam a saúde bucal na atenção básica e o CER na reabilitação. O manual da SBP é a referência pediátrica: lista problemas gastrointestinais, epilepsia e sono entre as comorbidades, rejeita dietas sem glúten e caseína, cita a melatonina com ganho de 73 minutos e lembra a Lei 13.438/2017, que obriga a triagem de risco no SUS nos primeiros 18 meses. A literatura brasileira sobre adultos é recente: Autismo no Adulto (Artmed, 2023, Jabuti 2024) tem capítulo sobre o idoso autista e reconhece que quase não há dados nacionais; o segundo volume de Kerches inclui envelhecimento e "dificuldades motoras invisíveis"; a coletânea de Pereira e Castro é a primeira em português a tratar menopausa autista. Para o pediatra, as referências nacionais mais úteis são os capítulos de epilepsia e de dor de Jr. e Kuczynski e o livro de Bordini e colegas sobre investigação complementar.

Perguntas em aberto

• Qual é a prevalência real de hipermobilidade, Ehlers-Danlos, disautonomia e dor crônica em autistas, e qual o mecanismo compartilhado? A base de conhecimento só tem relatos e menções secundárias.
• Quanto da mortalidade precoce é evitável com rastreio de epilepsia, risco suicida e cuidado primário adaptado, e qual é a expectativa de vida corrigida em coortes diagnosticadas tardiamente e em países sem sistema universal?
• O eixo intestino-cérebro e a desregulação imune são causa, consequência ou coincidência?
• A restrição alimentar em adultos autistas deve ser tratada ou acomodada, e com que desfechos a longo prazo?
• Treinar interocepção melhora regulação e saúde, ou melhora apenas vocabulário corporal? Faltam ensaios controlados.
• O que a menopausa faz com autistas de níveis de suporte 2 e 3, ausentes da pesquisa existente?
• Como fica a saúde do adulto autista no SUS, onde não há dado nenhum?