Autistas não falantes e minimamente verbais: CAA e o debate de autoria

O que é e como se manifesta

Quem são. A CID-11 qualifica o diagnóstico por duas dimensões, deficiência intelectual e "linguagem funcional", definida como a capacidade de usar linguagem falada ou sinalizada para pedir e comentar; há códigos para comprometimento e para ausência de linguagem funcional, com ou sem DI. O DSM-5-TR carrega a mesma informação como especificador. A comunidade prefere "não falante" e "minimamente falante" a "não verbal", porque muitos entendem e produzem linguagem sem fala; o manual de referência da CAA substituiu "não verbal" por "necessidades complexas de comunicação".

Os números dependem da definição. A Lancet Commission propôs a designação administrativa profound autism para quem, a partir dos 8 anos, tem DI (QI abaixo de cerca de 50) ou linguagem mínima e precisa de supervisão contínua, estimando entre 18% e 48% conforme a amostra; um estudo do CDC de 2023 chegou a 26,7% das crianças de 8 anos. Note que a categoria junta dois grupos que não coincidem: fala mínima não implica DI, como os críticos da Comissão apontaram usando justamente os autores não falantes.

Não falar e não compreender. A fonoaudiologia separa linguagem receptiva de expressiva, e ambas de fala, o ato motor de articular. O manual da SBP inclui a apraxia de fala da infância entre os diferenciais de linguagem, ao lado de surdez e do distúrbio específico de linguagem: a criança com apraxia tem a linguagem e não tem o caminho motor até ela; as outras duas têm problemas diferentes. Três relatos de não falantes descrevem de dentro a primeira hipótese: Higashida fala de um corpo que é um conjunto de partes que ele não controla e de palavras que querem sair e saem outras; Mukhopadhyay, de mãos que não apontam e lábios que não formam palavras, com uma mente que observa e raciocina; Kedar sustenta que a dificuldade nunca foi de linguagem, mas de iniciar e sustentar o gesto, e que programas que medem output motor e concluem sobre cognição produzem um falso negativo permanente. Para o DSM e a CID, a motricidade é coocorrência, não núcleo; o capítulo 13 discute a tensão.

A medida da inteligência. Dawson, Soulières, Gernsbacher e Mottron avaliaram 38 crianças autistas com as Matrizes de Raven e com o Wechsler: em média, 30 pontos percentis acima no Raven, em alguns casos mais de 70; crianças classificadas como DI pelo Wechsler ficaram em faixa média ou alta no Raven, e o grupo típico não mostrou discrepância. A prevalência tradicional de DI no autismo, de 70 a 75%, estaria inflada por instrumentos inadequados; Courchesne e colegas estenderam o achado a crianças minimamente verbais. O manual de Goldstein e Ozonoff reconhece que a escolha do instrumento muda a estimativa de DI. Um laudo de DI em criança não falante, feito com escala verbal, diz pouco.

Na infância e na vida adulta. A criança não falante aparece na literatura de intervenção; o adulto quase não aparece. Mirenda e Iacono registram a lacuna de evidência e o problema dos parceiros de comunicação em residências e serviços. O segundo livro de Higashida é um dos poucos retratos de um adulto jovem com fala mínima: autonomia, vergonha, ansiedade sobre o futuro sem os pais, e a afirmação de que precisar de suporte permanente é condição de vida, não fracasso.

Também em quem fala. A antologia de Sequenzia e Grace inclui, entre quem digita, "autistas falantes que perdem a fala sob estresse". Shah descreve o shutdown como retraimento agudo e reversível em que a pessoa para de falar, e a catatonia autista, com mutismo e dependência de prompts, como extremo do mesmo contínuo. O capítulo 08 trata o fenômeno; aqui ele entra porque a solução é a mesma: um canal alternativo pronto antes de precisar.

O que a ciência diz

O que é CAA. Ferramentas e estratégias não assistidas (gestos, sinais, vocalizações) e assistidas (pranchas, livros de comunicação, dispositivos geradores de voz, aplicativos). O planejamento parte do modelo de participação: o que pares da mesma idade fazem, barreiras de oportunidade (políticas, atitudes, conhecimento dos parceiros) e barreiras de acesso. A meta é a competência comunicativa de Light: linguística, operacional, social e estratégica, moderada por motivação e confiança. Consensos: ninguém é "pouco pronto"; começar antes dos 3 anos; múltiplas modalidades; o parceiro modela o sistema enquanto fala (aided language input); vocabulário central reutilizável, não só figuras de pedidos; alfabetização como meta, porque consciência fonológica, decodificação e escrita são ensináveis a quem não fala.

CAA não impede a fala. O ponto que mais assusta pais tem a melhor resposta curta da literatura: a revisão de Millar, Light e Schlosser (2006) não encontrou nenhum caso de redução de fala após CAA, e a maioria dos participantes manteve ou aumentou a produção oral. O programa Hanen defende que apoios visuais não atrasam a fala; até o guia comportamental de Gaiato trata figuras e CAA como aliadas, não substitutas.

PECS. Protocolo em seis fases, de base skinneriana: o primeiro ato ensinado é um pedido espontâneo com consequência imediata, sem exigir imitação, contato visual ou atenção conjunta; a troca física da figura garante que a comunicação é dirigida a alguém; dois treinadores, prompt físico retirado de trás para frente, nenhum prompt verbal; depois distância e persistência, discriminação, tira de frase, pedido responsivo e, por último, comentar, a fase mais difícil porque o reforço vira social. Evidência: o ensaio controlado por grupos de Howlin e colegas (2007) mostrou aumento de iniciações durante o treinamento, sem ganho em fala e sem manutenção depois que a consultoria terminou; a meta-análise de Flippin, Reszka e Watson (2010) encontrou efeito pequeno a moderado sobre comunicação e pequeno ou inconsistente sobre fala. O PECS está nas listas do National Standards Project e do NPDC. A crítica da própria CAA: limita o vocabulário à pasta e concentra-se em pedir; o manual responde que é ponto de partida, não teto.

Sinais, símbolos, dispositivos. A revisão de Wendt concluiu que sinais manuais e símbolos gráficos funcionam, que iconicidade e imitação motora importam, e que a evidência é quase toda de sujeito único; Schlosser, Sigafoos e Koul mostram que a saída de voz pode favorecer a aprendizagem de símbolos, com efeitos individuais. Barbera prefere sinais ao PECS; a objeção da fonoaudiologia é que os parceiros da criança não sabem sinais e que sistemas devem ser multimodais. A coletânea de 2009 saiu um ano antes do iPad; aplicativos, displays de cena visual e programação "na hora" só entram na edição de 2020 do manual; Sicile-Kira registra os apps de CAA como novidade de 2014.

Comportamento como comunicação. O treino de comunicação funcional (FCT) identifica a função de um comportamento-problema e ensina uma resposta comunicativa equivalente e mais eficiente. A NICE manda avaliar dor, sono, ambiente sensorial e comunicação antes de qualquer outra coisa e indica comunicação alternativa, com PECS como exemplo. O National Research Council pôs "comunicação espontânea funcional", incluindo CAA e PECS, como prioridade número um, e definiu que o que conta é iniciar, não responder a prompts. A lista NCAEP 2020, traduzida para gestores brasileiros, inclui CAA e FCT entre as 28 práticas.

Qualidade da evidência. Faltam ensaios randomizados em CAA; a Lancet Commission diz o mesmo da intervenção em geral, com efeitos pequenos a moderados e evidência de longo prazo fraca; o seminário de 2018 trata não falantes brevemente.

O debate de autoria. A comunicação facilitada (FC), em que um facilitador apoia a mão ou o braço, foi desmontada nos anos 1990 por estudos de dupla ocultação que mostraram o facilitador escrevendo as mensagens; é o exemplo paradigmático de pseudociência no autismo para Schreibman e está na lista de terapias descartadas de Howlin. O RPM (Rapid Prompting Method), nascido da relação de Soma Mukhopadhyay com o filho Tito, usa prancha de letras segurada por outra pessoa e prompts rápidos; a ASHA (2018) o considera não recomendado por dependência de prompts e falta de validade, a revisão sistemática de Schlosser e colegas (2019) "desencoraja fortemente" o uso até que existam ensaios de segurança e eficácia, e o único estudo favorável (2012) tinha falhas graves. Críticos lembram que a influência pode vir de pistas auditivas e visuais sem contato físico, que a recusa de testes controlados foi o padrão que condenou a FC, e que houve mensagens de facilitadores com consequências jurídicas. Do outro lado, Jaswal (2020, rastreamento ocular) argumenta que a negação em bloco apaga quem hoje digita sozinho depois de começar com apoio. Beukelman e Light tratam o tema com "cautela técnica"; o leitor precisa das posições da ASHA para completar.

Os três autores mais lidos ficam em zonas diferentes. Higashida aponta caracteres numa grade de papel, sem toque, com transcrição por terceiro; Mitchell e o documentarista Rothwell citam vídeos e o original japonês público; Fein e Kamio (2014) objetaram que o método se assemelha à FC, que o conteúdo é incomum para um menino de 13 anos com aquele perfil e que a mãe pode ter influência decisiva. Não há teste controlado. Tito escreve à mão e digita de forma independente, foi observado por pesquisadores e publicou antes de chegar aos EUA, mas a autoria nunca foi verificada em teste controlado. Kedar começou com RPM e, segundo ele, passou a apontar sem apoio e a digitar em iPad; é o texto mais citado por defensores e mais contestado por críticos.

O que os autistas dizem

A primeira pessoa não falante é rara e, por isso, pesa muito. Higashida diz que entende tudo e sofre com a presunção contrária; que repetir a pergunta é um modo de segurar o que ouviu enquanto procura a resposta; que ecolalia e frases de propaganda são conforto; e pede que os adultos não falem dele como se ele não estivesse ali. Adulto, reivindica ser visto como alguém com opiniões, descreve a distância entre o que quer dizer e o que sai, e o que a tábua alfabética permite e o que ainda não permite: velocidade, espontaneidade, conversa em grupo. Mukhopadhyay descreve a percepção monocanal (ouvir antes de ver), as estereotipias como forma de localizar o corpo, e atribui a alfabetização à mãe que leu tudo em voz alta para um filho que parecia não ouvir. Kedar relata anos de ABA com "toque o nariz" e reforço alimentar, a frustração de ser avaliado como incapaz por não executar comandos triviais, o custo de ser discutido na terceira pessoa na própria frente, a luta para sair da educação especial e os exames que precisou fazer para provar que entendia.

A antologia de Sequenzia e Grace transforma isso em programa. Fala e comunicação não são sinônimos; não é lógico nem justo que uma pessoa precise provar que é ela mesma quem fala toda vez que tem algo a dizer; e o descrédito é um ciclo: o comportamento é lido como ausência de mente, a ausência de mente justifica não oferecer comunicação, e a falta de comunicação confirma a ausência de mente. Os textos saíram sem correção de gramática, e a antologia não separa digitação independente de FC ou RPM, escolha política que os clínicos consideram omissão séria.

Loud Hands já reunia a defesa da comunicação alternativa como voz plena: "fala não é linguagem, e comunicação é maior ainda" (Bev Harp), Amanda Baggs sobre tecnologia assistiva, Kassiane Sibley ensinando a palavra "não" a um menino não falante, Sequenzia falando "com os dedos". A ASAN inclui CAA, ecolalia e scripting como fala legítima e afirma que "a maioria fala e todos comunicam" e que autismo e deficiência intelectual não são a mesma coisa; as cartas de autistas adultos a pais pedem presumir competência. Yergeau dá a teoria: textos clínicos descrevem o comportamento autista de modo que ele não possa contar como comunicação. Grandin, voz falante próxima da clínica, diz que a aparência de incompreensão pode esconder uma mente intacta num corpo com problemas de controle motor, defende teclado e figuras com expectativas altas, e pede cautela com a FC. Kapp responde à acusação de que a neurodiversidade representa só autistas "de alto funcionamento" defendendo a comunicação alternativa; famílias de alto suporte respondem que o "pós-normal" de Walker diz pouco sobre comunicação concreta.

Onde a voz autista concorda com a clínica da CAA: sem pré-requisitos, alfabetização para todos, comportamento como comunicação. Onde diverge: na meta (comunicação robusta, não fala), na crítica ao PECS (prompt físico, reforço tangível, ênfase em pedidos, protocolo comercial), na exigência de letras desde cedo e na recusa de testes de autoria como estigmatizantes. No plano dos princípios, o manual de CAA está do lado dos usuários; a distância é entre o manual e a clínica real.

A base não tem um autor brasileiro não falante; os relatos nacionais em primeira pessoa são de pessoas que falam. O que o leitor brasileiro teve foi Higashida, o livro sobre autismo mais vendido no país nos anos seguintes a 2014.

Divergências e controvérsias

1. Autoria: FC, RPM e pranchas de letras. O lado científico: FC foi refutada em testes de dupla ocultação; RPM e a soletração com facilitador (S2C) não foram testados e têm o mesmo desenho de dependência; associações não recomendam; há dano documentado. O lado da comunidade: exigir validação antes de ouvir é a exclusão que se denuncia; quem hoje digita sozinho começou com apoio; a ciência nunca investiu em CAA de alta tecnologia para esse público. Avaliação: separar três coisas. (a) A presunção de competência tem apoio empírico independente da FC: o Raven mostra que a cognição de não falantes é sistematicamente subestimada. (b) Apontar e digitar de forma independente é verificável e deve ser a meta de qualquer método. (c) Métodos em que outra pessoa segura a prancha, toca o braço ou dá prompts contínuos não têm validação e carregam risco real de a mensagem ser do outro. Higashida e Tito estão mais perto de (b) do que a FC clássica, mas nenhum foi testado; os textos valem como testemunho, não como evidência de que o método funciona para outra criança.

2. Fala como meta ou comunicação como meta. Barbera e Gaiato assumem que falar é o objetivo; a CAA e os não falantes dizem que a meta é comunicação robusta e a fala, se vier, é bem-vinda. Avaliação: a evidência não sustenta o medo de que CAA atrase a fala, e os guias de fala não dizem quando mudar a meta. CAA desde o início; fala como bônus.

3. PECS, sinais ou dispositivo. Avaliação: o PECS tem a melhor evidência de que uma criança sem pré-requisitos aprende a iniciar comunicação dirigida, e é o que o SUS e os planos conhecem; o erro é ficar nele. Planejar desde o começo a transição para vocabulário central, dispositivo ou app, e letras.

4. Profound autism e os não falantes. A Comissão quer visibilidade estatística e serviços; a ASAN e a Global Autistic Task Force veem uma divisão funcional com outro nome. Avaliação: os critérios misturam DI e fala mínima, que o Raven mostra serem coisas diferentes; mas Kedar generaliza de um caso para "muitos não falantes têm cognição intacta", e a base não tem um estudo que diga em quantos.

5. Escola: inclusão total ou contínuo de serviços. Lacerda chama de pseudociência a política de inclusão total da PNEE 2008 e propõe PEI, práticas com evidência (ABA, TEACCH, comunicação alternativa), formação docente em CAA e ambientes especializados quando o aluno precisar; o alvo declarado é o aluno de nível 3 e com DI. Kluth defende que a pergunta é "como", nunca "se", e que sem comunicação confiável todo o programa educacional está em risco. Avaliação: os dois reclamam a mesma criança e têm um ponto cego cada. Lacerda não discute a captura da pauta pelo retorno das escolas especiais; Kluth vem da linhagem de Syracuse, historicamente ligada à FC, e o leitor precisa separar o argumento (CAA para todos) do método. Em Lacerda, "pseudociência" mira uma política e tratamentos sem evidência (dietas, quelação); a base não registra posição dele sobre FC e RPM.

6. ABA e a criança não falante. Kedar e Yergeau leem o ensino por tentativas como aferição de cognição por output motor e produção de sinais de intencionalidade neurotípica; o PECS e o comportamento verbal são ABA e dão à criança controle sobre o ambiente pelo pedido; Lovaas já oferecia sinais a não falantes. Avaliação: a crítica à premissa segue válida mesmo onde a prática mudou; na prática, não deixar que programa algum conclua sobre a mente da criança a partir do que a mão dela faz.

Na prática

Para um adulto autista

• Se você fala mas perde a fala sob sobrecarga, trate como sinal de sobrecarga, não como falha, e tenha um canal de reserva combinado antes: mensagem de texto, cartão, frase pronta, aplicativo. Perda prolongada, lentificação e dependência de prompts para tarefas antes autônomas pedem avaliação de shutdown prolongado e catatonia, com redução de demandas.
• Se você usa CAA ou digitação, a Lei Brasileira de Inclusão define tecnologia assistiva e acessibilidade na comunicação como obrigação de serviço, escola e emprego. Pedir é direito.
• Como pai autista de uma criança autista, observe os próprios padrões: ecolalia, fala que some, teclado que funciona melhor que a voz. É dado sobre a criança também, e argumento para oferecer a ela o canal que funcionou para você.

Para a criança autista (e para os pais)

Como um pai decide. Suposição deste capítulo: a criança não tem fala funcional ou tem fala mínima, e a família está diante de uma oferta de serviços desigual. A sequência que a base sustenta:

1. Avaliação fonoaudiológica que distinga autismo, apraxia de fala da infância, transtorno do desenvolvimento da linguagem e surdez; guias de fala para pais não substituem isso. Pedir cognição avaliada com instrumento não verbal, e que o laudo diga qual.
2. CAA agora, sem pré-requisitos. "Primeiro atenção conjunta" e "ainda não está pronta" são mitos. Começar pelo que a criança já faz (puxar, olhar, vocalizar) e dar forma convencional a isso.
3. Multimodal e robusto. PECS como entrada se é o que existe, com transição planejada para dispositivo ou aplicativo com vocabulário central, e letras desde cedo, porque a escrita é a CAA mais poderosa e é o que os não falantes dizem que faltou.
4. Modelar. O adulto usa o sistema enquanto fala. O SAL de Romski faz isso em rotinas naturais; o Hanen ensina a esperar e a criar motivos para comunicar.
5. Comportamento como comunicação. Antes de qualquer plano de comportamento, checar dor, sono, ambiente sensorial e se a criança tem como dizer "não" e "chega".
6. Regra para FC, RPM, S2C e pranchas seguradas. Uma pergunta: a criança produz mensagens quando quem segura a prancha não sabe a resposta? Se não dá para saber, não usar essas mensagens em decisões médicas, escolares ou jurídicas, e não abandonar a CAA validada por elas. Se a família já usa um desses métodos, trabalhar para a independência (prancha apoiada, sem toque, sem prompts) e manter o sistema validado em paralelo.
7. Escola. Comunicação confiável antes de tudo; o PEI deve dizer qual é o sistema, quem modela e como a criança responde avaliações.
8. Não falar da criança como se ela não estivesse ali. É o pedido mais repetido dos não falantes e está na lista de Prizant das atitudes que destroem confiança.
9. Perguntas de consumidor crítico: há estudos controlados, publicados onde, quem lucra, o que acontece se não funcionar.

Sinais de alerta. Serviço que, depois de anos, só oferece figuras de pedidos; terapeuta que diz que a criança "não está pronta" para CAA; programa que infere inteligência do que a mão faz; promessa de "voz interior destravada" por método com facilitador; meta de fala sem plano B; "mãos quietas" como objetivo.

Brasil

SUS. A Linha de Cuidado da RAPS lista, entre as oito "tecnologias de cuidado" do Projeto Terapêutico Singular, a comunicação suplementar e alternativa (sinais, gestos, figuras, PECS) e "aparelhos de alta tecnologia", e conclui que não há abordagem única. As Diretrizes de Reabilitação colocam o fonoaudiólogo na equipe diagnóstica e usam "ganhos funcionais e simbólicos", inclusive comunicação, como indicadores do PTS. Na prática, a oferta de CAA de alta tecnologia depende do serviço; a base não tem dado nacional sobre acesso.

Planos de saúde. A RN ANS 539/2022 obriga cobertura de qualquer método indicado pelo médico assistente para F84 e cita PECS entre os exemplos; a RN 541 retirou o limite de sessões de fonoaudiologia, psicologia, TO e fisioterapia, e o STJ fixou em 2026 (Tema 1.295) que é abusiva a limitação de sessões de terapia multidisciplinar para TEA.

Escola. A LBI lista deveres do poder público na educação, com atendimento educacional especializado e tecnologia assistiva. A disputa entre a PNEE 2008 e o Parecer CNE 50/2023 é, em boa parte, uma disputa sobre a criança não falante de nível 3: Lacerda pede PEI com metas mensuráveis, formação docente em comunicação alternativa e contínuo de serviços; educadores inclusivos leem isso como abertura à segregação. As estruturas de coensino e os paraprofissionais que Kluth descreve quase não existem na rede pública.

Autores nacionais. O PECS entrou na literatura brasileira em 2002 como técnica "ainda pouco utilizada entre nós"; hoje está no manual da SBP como parte do "padrão-ouro" de intervenção precoce, nos guias de pais e tem capítulo próprio na coletânea de Kerches; o manual em português e os treinamentos são da Pyramid Brasil. A cartilha de Liberalesso e Lacerda dá às famílias o vocabulário das práticas baseadas em evidência. Gaiato oferece o único guia em português para pais de crianças minimamente verbais, com fala como meta e CAA como apoio. Orsati, formada em Syracuse, berço da FC e do "presumir competência", organiza uma coletânea que declara respeitar o lugar de fala dos autistas; o conteúdo do capítulo dela é inferência.

Traduções. O que me faz pular (Intrínseca, 2014) é tradução indireta, a partir do inglês, sem nota editorial sobre o método de escrita e sem atualizar o debate de autoria. Mukhopadhyay, Kedar, Sequenzia e Grace, Beukelman e Light, Mirenda e Iacono não têm edição brasileira.

Perguntas em aberto

• Em quantos autistas não falantes a cognição está preservada e em quantos há DI? A base tem o Raven e tem relatos, não tem um estudo de proporção.
• A dispraxia é o núcleo do autismo não falante ou uma coocorrência? Não há dado de prevalência (capítulo 13).
• Existe um teste de autoria que não seja vivido como exclusão? O rastreamento ocular de Jaswal é a tentativa mais recente e segue contestado.
• Por que a manutenção e a generalização do PECS são fracas depois que a consultoria termina, e o que muda isso?
• O que acontece com usuários de CAA na vida adulta: moradia, trabalho, parceiros de comunicação.
• No Brasil: quantas crianças não falantes recebem CAA de alta tecnologia no SUS e na escola pública?
• Shutdown, burnout, depressão e catatonia: como distinguir quando o sinal comum é a fala que some.