Trilha · Mães, pais e cuidadores

Meu filho foi diagnosticado: primeiros passos

O que o laudo significa, o que são os níveis de suporte, como escolher terapias sem cair em promessas e como cuidar de você também.

4 min de leitura

Este texto é educativo e não substitui a orientação dos profissionais que acompanham o seu filho.

Respire: vocês não causaram isso

O autismo é uma condição do neurodesenvolvimento, presente desde cedo e por toda a vida. A origem é sobretudo genética: estudos com gêmeos e com milhões de famílias mostram que a maior parte da diferença entre pessoas vem da genética, e quase nada do ambiente da casa. Não foi algo que vocês fizeram, nem vacina, nem "falta de estímulo". A antiga ideia da "mãe fria" foi descartada há décadas.

Também não existe cura, e isso não é uma má notícia em si. O autismo é um jeito diferente de perceber, sentir e processar o mundo. O objetivo não é fazer a criança deixar de ser autista, e sim garantir que ela tenha comunicação, segurança, autonomia e bem-estar.

É comum sentir luto pelo filho que vocês imaginavam. Esse sentimento é legítimo. Viva-o entre adultos, com apoio, longe da criança. Ela precisa sentir que é amada como é.

Como ler o laudo

O laudo traz um código (na CID-10, F84; na CID-11, 6A02) e, em geral, um nível de suporte:

• Nível 1: exige apoio.
• Nível 2: exige apoio substancial.
• Nível 3: exige apoio muito substancial.

Três coisas que quase ninguém explica às famílias:

1. O nível deveria vir separado em duas áreas: comunicação e interação social, e comportamentos repetitivos, rotinas e questões sensoriais. Se o laudo traz só um número, peça a descrição por área.
2. O nível não mede inteligência nem futuro. Ele descreve quanto apoio o profissional acha que a criança precisa agora. Aos 2 ou 3 anos ele muda muito. Peça reavaliação a cada um ou dois anos.
3. "Leve" não quer dizer "não precisa de nada", e "grave" não quer dizer "não entende". Uma criança que fala pode ter necessidades grandes e escondidas. Uma criança que não fala pode compreender muito mais do que demonstra.

Um bom relatório também descreve como a criança funciona no dia a dia (avaliação adaptativa), o perfil sensorial, a linguagem e as forças dela. Se o teste de QI usou só tarefas verbais, pergunte se houve uma medida não verbal: crianças autistas costumam ir melhor nelas.

Espere outras condições junto

É comum o autismo vir acompanhado de outras condições: TDAH, ansiedade, dificuldades de sono, questões intestinais, seletividade alimentar, epilepsia. Peça que a avaliação olhe para tudo isso. Muitas vezes um comportamento difícil tem uma causa física, como dor, intestino preso ou noites mal dormidas.

Como escolher terapias

Nenhuma terapia "trata o autismo". O que existe são abordagens que ensinam habilidades, ajustam o ambiente e ajudam na regulação. Para crianças pequenas, o que a pesquisa mais apoia são intervenções naturalistas e mediadas pelos pais, baseadas em brincar e nas rotinas da casa (banho, refeição, livros), que aumentam a atenção compartilhada e a comunicação.

Perguntas para fazer a qualquer clínica:

• Quais são as metas, e quem as definiu? Boas metas falam de comunicação, participação e bem-estar. Desconfie de metas como "mãos quietas", contato visual forçado ou "parecer igual aos outros".
• Como vocês medem o progresso, e quando revisam o plano? "Nível 2, 30 horas por semana" não é um plano.
• Como os pais participam? A família deve ser parceira, não apenas executora de tarefas.
• A criança pode recusar? Choro em toda sessão não é "adaptação".

Comunicação alternativa (figuras, pranchas, tablets) pode começar cedo e não atrapalha a fala. Pelo contrário, costuma ajudar.

Recuse promessas de "recuperação" ou de "sair do espectro", dietas de exclusão sem doença confirmada, quelação, câmara hiperbárica, "protocolos biomédicos" e suplementos milagrosos. Uma boa regra: existem estudos sérios? Quem lucra? O que acontece se não funcionar?

E não espere o laudo para começar a estimular. Brincar junto, seguir o interesse da criança e transformar as rotinas em momentos de interação já é intervenção.

Os direitos começam agora

No Brasil, a pessoa autista é considerada pessoa com deficiência para todos os efeitos legais. Isso garante atendimento multiprofissional no SUS, cobertura de terapias pelo plano de saúde, matrícula na escola sem recusa e a carteira de identificação (Ciptea). A trilha Direitos da pessoa autista no Brasil explica cada um.

Cuide de você

Uma família regulada é o melhor apoio que a criança pode ter. Antes de qualquer técnica, olhe para o seu próprio cansaço, sono e rede de apoio. Revezem-se. Peçam ajuda. Busquem outros pais e, quando a criança crescer, apresentem a ela outros autistas.

Se um de vocês se reconheceu em muita coisa durante o processo, saiba que é comum: o autismo corre em famílias, e muitos adultos só se descobrem autistas no diagnóstico de um filho. A trilha Recebi meu diagnóstico na vida adulta é para esse momento.

Para ir além

• O capítulo Níveis de suporte explica com detalhe o que o número no laudo significa e o que ele não diz.
• O capítulo Avaliação e instrumentos mostra como é uma avaliação bem feita.
• O capítulo Intervenções e terapias compara cada abordagem e a força da evidência.
• O capítulo Família e parentalidade autista fala de irmãos, avós e de como explicar o diagnóstico à criança.

Aprofundar no capítulo Níveis de suporte