Níveis de suporte

O que é e como se manifesta

Os três níveis do DSM-5-TR. O manual define cada nível por descrições de prejuízo e de necessidade de apoio em cada domínio. No domínio da comunicação social, o nível 1 descreve alguém que, sem apoio, tem dificuldades perceptíveis em iniciar interações e em responder a aberturas sociais, com interesse reduzido; o nível 2 descreve déficits marcados mesmo com apoio, com iniciativa limitada e respostas reduzidas ou atípicas; o nível 3 descreve déficits graves que limitam muito o funcionamento, com iniciativa social mínima. No domínio dos comportamentos restritos e repetitivos, a escala vai da inflexibilidade que interfere em um ou mais contextos (nível 1) à inflexibilidade e à dificuldade com mudanças que interferem em todos os contextos, com sofrimento intenso diante de qualquer alteração (nível 3). Uma pessoa pode ser nível 1 em comunicação social e nível 2 em comportamentos repetitivos; o laudo que escreve "TEA nível 1" e para por aí já descartou metade da informação.

O que o manual quis foi um descritor clínico que ajudasse a planejar apoio, não uma régua.

A alternativa da CID-11. A OMS fez outra escolha: nenhum nível de gravidade, e sim seis subcódigos que combinam dois eixos. O 6A02.0 é autismo sem transtorno do desenvolvimento intelectual e com comprometimento leve ou nenhum da linguagem funcional; o 6A02.5, o extremo oposto, é com DI e sem linguagem funcional; os intermediários combinam as duas variáveis. "Linguagem funcional" é definida como a capacidade de usar a linguagem (falada ou sinalizada) para fins instrumentais, pedir e comentar, e não como pragmática ou prosódia, que pertencem ao critério social.

Como aparece na infância. O nível é atribuído na avaliação diagnóstica, muitas vezes aos 2 ou 3 anos, quando linguagem e comportamento ainda estão em formação. Os preditores conhecidos de desfecho adulto são o nível de linguagem aos 5-6 anos e o QI, não o nível de suporte atribuído no diagnóstico. A avaliação psicológica brasileira de referência coloca o funcionamento adaptativo (Vineland, ABAS) como "essencial para o nível de suporte", o que mostra que, na prática clínica séria, o nível deveria sair de uma medida do que a pessoa faz no dia a dia, e não só da observação em consultório.

Como aparece na vida adulta. O critério C do DSM-5-TR reconhece que os sinais "podem ser mascarados por estratégias aprendidas". Um adulto que aprendeu a sustentar conversa, a controlar o stimming em público e a tolerar sobrecarga em silêncio tende a receber nível 1 justamente porque o esforço de compensação não é visível na sessão; o custo desse esforço (burnout, ansiedade, depressão) fica fora do nível. Price dedica um capítulo a diferenciar níveis de suporte de "funcionalidade" e a mostrar como os critérios foram calibrados em meninos. Na outra ponta, o adulto com DI e sem fala, que seria "nível 3", é também o que menos aparece na pesquisa, nos serviços de adultos e nas diretrizes; a diretriz britânica para adultos tem "pouco sobre autistas com DI moderada a grave na vida adulta", e o Brasil praticamente não tem serviços para nenhum dos dois perfis depois dos 18 anos.

O que a ciência diz

Confiabilidade e validade. A literatura clínica concorda que os níveis são "pouco confiáveis entre avaliadores, variam com o contexto e são usados indevidamente como régua de elegibilidade". A CID-11, por abandonar a contagem de critérios e os níveis, ganhou flexibilidade para apresentações atípicas e perdeu dados psicométricos: "sem contagem explícita, a confiabilidade entre avaliadores depende de treinamento". Nenhum dos dois sistemas tem um instrumento validado que converta avaliação em nível; o que existe é julgamento clínico informado por ADOS-2, ADI-R, escalas adaptativas e história.

O que de fato prediz desfechos. As revisões de referência convergem: o autismo tem heterogeneidade enorme em QI, linguagem, condições coocorrentes e trajetórias; cerca de um terço das pessoas autistas tem DI coocorrente; os melhores preditores de independência adulta são linguagem precoce e QI, e mesmo adultos sem DI têm taxas baixas de emprego e de vida independente. O Primer de 2020 acrescenta que a qualidade de vida relatada pelos próprios autistas "depende de suporte, aceitação e ambiente, não só de gravidade sintomática". Em outras palavras: a ciência convencional, quando quer prever, não usa o nível de suporte; usa linguagem, QI, funcionamento adaptativo e condições coocorrentes.

A medida do QI é instável. Isso importa porque tanto a CID-11 quanto a proposta de profound autism usam a DI como eixo. Dawson, Soulières, Gernsbacher e Mottron mostraram que 38 crianças autistas pontuaram, em média, 30 pontos percentis acima nas Matrizes de Raven do que nas escalas Wechsler, com diferenças acima de 70 pontos em alguns casos; crianças que pelo Wechsler estariam na faixa de DI tiveram escores médios ou altos no Raven, e crianças típicas não mostraram discrepância. Replicações posteriores encontraram o efeito sobretudo em autistas com atraso de fala e com QI mais baixo, e não em pessoas com diagnóstico de Asperger, de modo que a vantagem é real, mas moderada pelo perfil de linguagem. A estimativa histórica de DI em 70-75% dos autistas caiu para cerca de um terço em parte por essa razão.

A linguagem de funcionamento. Bottema-Beutel, Kapp, Lester, Sasson e Hand, no artigo mais citado da Autism in Adulthood, classificam "alto/baixo funcionamento" entre os termos a evitar: são "imprecisos, que escondem necessidades de quem é 'alto funcionamento' e apagam capacidades de quem é 'baixo'", e recomendam "descrições específicas de habilidades e necessidades de suporte". A recomendação foi incorporada às normas de autores de várias revistas. Em 2023 um grupo de pesquisadores (Singer e colegas, em Autism Research) respondeu com "A full semantic toolbox is essential for autism research and practice to thrive", argumentando que proibir "sintoma", "transtorno", "comorbidade" e "severo" apaga as necessidades de autistas com DI severa e defendendo a utilidade de "autismo profundo"; seguiram-se réplicas com forte participação de pesquisadores autistas. Vale notar que até guias clínicos que mantêm "high-functioning" no título admitem que o termo "não é diagnóstico" e "esconde dificuldades".

Profound autism. A Lancet Commission (online em dezembro de 2021, impressa em 2022; cerca de 30 comissários, entre eles dois autistas adultos) propôs o termo como "designação administrativa (não diagnóstica) para pessoas de 8 anos ou mais com deficiência intelectual (QI abaixo de ~50) ou linguagem mínima, que precisam de apoio e supervisão de adultos 24 horas", estimando que entre 18% e 48% das pessoas autistas se enquadram, conforme a amostra; um estudo posterior do CDC (Hughes e colegas, 2023) estimou 26,7% das crianças de 8 anos. A justificativa é visibilidade: esse grupo raramente participa de estudos, e suas famílias se sentem apagadas pela narrativa do espectro "leve".

Pellicano e den Houting, publicadas semanas antes, situam a Comissão como expressão do paradigma médico que elas criticam, e seus críticos apontam que a neurodiversidade, por sua vez, "subestima a realidade de deficiência intelectual, epilepsia, autolesão e dependência de cuidado".

O modelo interacional. O estudo empírico de Kapp com 657 participantes mostrou que quem adere à neurodiversidade não nega as dificuldades: os dois grupos "valorizaram igualmente o desenvolvimento de habilidades adaptativas"; a diferença estava em quais déficits importam, de onde vêm (pessoa ou ambiente) e qual é a meta do suporte. Esse modelo interacional da deficiência é o mesmo que a Lei Brasileira de Inclusão adota: deficiência é "impedimento de longo prazo" em "interação com barreiras". Se a necessidade de apoio é produto da interação entre pessoa e ambiente, ela não pode ser um atributo fixo da pessoa, que é exatamente o que um "nível" gravado no laudo sugere.

O que os autistas dizem

A rejeição dos rótulos de funcionamento é posição oficial da comunidade organizada. A ASAN explica, já no primeiro capítulo do seu livro de boas-vindas, "por que a ASAN rejeita rótulos de funcionamento ('alto/baixo funcionamento') e prefere falar de necessidades de suporte que variam por área e por dia", e entre os seus "fatos" inclui que "autismo e deficiência intelectual não são a mesma coisa" e "não presuma nada sobre pessoas não falantes". Walker dá a base teórica: "níveis de funcionamento" são "ferramentas do mestre", linguagem que já contém a premissa da anormalidade. Schembari, em memória recente, resume o que muitos adultos de diagnóstico tardio sentem: "o espectro não é um ranking de gravidade".

O movimento também reconhece a acusação que recebe: a de representar só autistas "de alto funcionamento". Kapp dedica a conclusão da sua coletânea a responder, "com dados sobre a diversidade dos membros e com a defesa da comunicação alternativa", e aponta como caminho futuro a inclusão de "autistas com necessidades de suporte altas". Abreu, no primeiro livro brasileiro sobre neurodiversidade, dedica espaço à mesma objeção e admite que o ativismo que descreve "é majoritariamente de autistas falantes com acesso a internet". A própria tese fundadora de Singer falava em autistas "de alto funcionamento" e Asperger, e a autora se afastou da expansão do termo.

Higashida, com fala oral muito limitada, escreve que entende tudo e sofre com a presunção contrária; Mukhopadhyay, diagnosticado "severamente autista" aos três anos, descreve "um corpo que não obedece" e "uma mente que observa, raciocina e sente com precisão". O argumento de que "fala mínima não implica deficiência intelectual" é sólido por outras vias (os dados do Raven; a própria distinção que a CID-11 faz entre os dois eixos), mas não deve se apoiar só nesses dois livros.

Há ainda a voz dos pais dentro do campo da neurodiversidade. O Thinking Person's Guide to Autism, organizado por Shannon Des Roches Rosa, mãe de um filho autista com altas necessidades de suporte, reúne autistas, pais e profissionais, inclui "filhos não falantes e com deficiência intelectual" tanto quanto os perfis "Asperger", e recusa tanto a cura quanto a pseudociência. Garcia, jornalista autista, inclui pais de filhos com necessidades altas e profissionais, admite as tensões internas do movimento e é "cauteloso sobre 'cura' e sobre o termo 'profound autism'". Isso importa para o debate: a divisão não é "pais versus autistas", e sim entre quem acha que um rótulo separado protege o grupo de maior necessidade e quem acha que o expõe.

Lido hoje, o trecho mostra as duas faces do nível 1: a pessoa que recebe o rótulo "leve" ouve que não tem limitação nenhuma, e o esforço diário desaparece.

Divergências e controvérsias

Nível de suporte versus eixos de DI e linguagem. O DSM aposta num julgamento de necessidade de apoio, por domínio; a CID-11 aposta em duas variáveis mais objetivas. Minha avaliação: os eixos da CID-11 são mais reprodutíveis e mais úteis para planejamento de serviços e epidemiologia, mas falham no mesmo ponto em que o nível 1 falha: deixam o adulto verbal sem DI num código que parece "leve" e nada dizem sobre o apoio que ele precisa. Os dois sistemas precisam, na prática, de uma avaliação adaptativa que nenhum deles exige.

Profound autism: proteger ou segregar? Os defensores (Comissão; National Council on Severe Autism; Autism Science Foundation; Singer e colegas em 2023) dizem que a invisibilidade estatística é o dano maior. Os críticos (ASAN; a Global Autistic Task Force on Autism Research, com Pukki e colegas em Autism in Adulthood, 2022) dizem que é "uma divisão funcional com outro nome, estigmatizante e potencialmente usada para justificar institucionalização e intervenções restritivas", que os critérios "são instáveis na infância" e que "fala mínima não implica deficiência intelectual". Pesando os dois lados: o problema que a Comissão identifica é real (a própria Comissão nota que esse grupo quase não entra em ensaios clínicos; o Primer de 2020 e o seminário de 2018 confirmam as lacunas em DI e adultos). A solução proposta é frágil pelos motivos que os críticos listam, e por mais um: a categoria se apoia num corte de QI que o estudo de Dawson e Mottron mostrou depender do instrumento. Um grupo administrativo definido por "necessita de supervisão contínua", descrito por funcionamento adaptativo e sem o nome "profound", resolveria o problema de visibilidade sem reabrir a hierarquia. A Comissão, aliás, já era contra "escalas de 'gravidade'" ao recomendar "metas individualizadas" em vez delas, o que torna a proposta internamente incoerente.

"Sobrediagnóstico" e o nível 1 adulto. No Brasil há uma corrente clínica que lê a expansão do espectro como inflação. Assumpção Jr. é "conhecido por declarações contra a 'epidemia' de diagnósticos" e seu ceticismo "quanto ao espectro amplo e a adultos de nível 1 pode desqualificar diagnósticos tardios"; o prefácio dele a Brites "flerta com a tese do 'sobrediagnóstico', sem evidência, e pode ser lido como desqualificação dos diagnósticos tardios e de nível 1". Mottron, por outra via, defende voltar a "protótipos" e vê a ampliação como diluição da pesquisa. Do outro lado, Price defende a autoidentificação e é apontado como vetor da onda de autodiagnóstico. Minha leitura: o critério C do DSM-5-TR e a CID-11 reconhecem explicitamente a manifestação tardia e o mascaramento, e a razão entre sexos caiu de 4:1 para perto de 3:1 quando se corrige o viés de detecção; a evidência pesa a favor de subdiagnóstico histórico, não de inflação. Mas o nível 1 não deveria ser arma de nenhum lado: ele não mede o quanto alguém "é autista".

ABA e os níveis como régua de horas. No Brasil, a cobertura obrigatória de terapias (RN 539, Tema 1.295 do STJ) é neutra quanto a método e proíbe limitar sessões, mas o mercado se organizou em torno de clínicas de 20 a 40 horas semanais, e "a lógica é pediátrica e centrada na 'intervenção precoce'". A Comissão e a meta-análise de Sandbank questionam intensidade como variável de qualidade e defendem cuidado escalonado com metas definidas com a família. O nível acaba servindo de justificativa tanto para prescrever quanto para negar horas, uso que o DSM proíbe.

Na prática

Para um adulto autista

• Leia o laudo como descrição, não como veredito. Se vier "nível 1" sem separar os dois domínios, peça a descrição por área: o que você precisa de apoio em comunicação social e o que precisa em flexibilidade, rotinas e sensorialidade. O DSM manda registrar os dois. Se o laudo usar a CID-11, saiba que o 6A02.0 descreve DI e linguagem, não a sua necessidade de apoio.
• Conte o masking. Se você compensa bem em consultório, o avaliador tende a ver nível 1. Leve histórico de burnout, de colapsos depois de eventos sociais, de quanto tempo precisa para se recuperar; isso é dado clínico.
• No trabalho e na universidade, não negocie pelo nível. A ferramenta legal é "adaptações razoáveis", cuja recusa é discriminação pela LBI; o que se pede é concreto (ambiente de baixo estímulo, instruções por escrito, pausas, flexibilidade de horário), e nada disso depende de nível. Descrever necessidades funciona melhor do que dizer "sou nível 1", que convida à resposta "então não precisa de nada".
• Perícias e benefícios. Autistas sem DI "são frequentemente negados em benefícios e isenções" porque as perícias continuam centradas no laudo médico; se você for pedir BPC ou isenção, o relatório precisa descrever limitação de atividades e restrição de participação, não só o nível.
• O que evitar: descrever a si mesmo ou outros autistas como "leve" ou "grave" em público, que é o rótulo de funcionamento de volta; usar "nível 1" para se desqualificar ("não sou autista de verdade"), erro simétrico ao de desqualificar os outros.
• Sinal de alerta: profissional que decide elegibilidade a apoio ou alta de serviço só pelo nível do laudo está contrariando o manual que cita.

Para a criança autista (e para os pais)

• O nível aos 3 anos não é destino. Os critérios de DI e linguagem mínima "são instáveis na infância"; os preditores reais se consolidam por volta dos 5-6 anos. Peça reavaliação a cada um ou dois anos, como recomendam os documentos de referência.
• Exija avaliação adaptativa. Um laudo com nível e sem Vineland ou ABAS está incompleto; o funcionamento adaptativo é "o que a pessoa faz no dia a dia, base do nível de suporte". Em testes de QI, peça que incluam uma medida não verbal de raciocínio (Raven ou equivalente) e desconfie de laudo de DI baseado só em escala verbal.
• "Leve" não significa "não precisa". O nível 1 esconde necessidades; se a escola disser que a criança "é leve" para negar mediador ou adaptação, a Lei 12.764 condiciona o acompanhante a "comprovada necessidade", não a nível.
• "Grave" não significa "não entende". A presunção de competência é um princípio defensável; o que deve acompanhá-la é comunicação alternativa com evidência (CAA, PECS), não métodos de soletração assistida que as sociedades científicas desaconselham.
• Não deixe o nível virar número de horas. A Comissão recomenda "metas de qualidade de vida e participação, não 'redução de sintomas'", e revisões periódicas. Um plano terapêutico decente diz o que vai ensinar, por que, como vai medir e quando revisar; "nível 2, 30 horas" não é plano.
• Para o pai autista: você provavelmente foi, ou seria, classificado em outro nível do que o seu filho. Isso não torna a experiência dele menos autista nem a sua menos legítima. A hierarquia implícita (o "aspie" que pode falar pelo "grave", ou o "grave" que é o "autismo de verdade") é o que a comunidade tenta desmontar há trinta anos.

Brasil

O que a lei usa. A Lei 12.764/2012 define a pessoa com TEA sem nenhum nível e a equipara à pessoa com deficiência "para todos os efeitos legais", "sem laudo de 'gravidade'". A Ciptea exige laudo com código CID, hoje F84.x ou 6A02, e nada mais. A cobertura obrigatória de terapias por planos se ancora no F84 da CID-10, "a CID-11 ainda não foi adotada pela ANS". A LBI prevê avaliação biopsicossocial por equipe multiprofissional, que demorou quase uma década para ser regulamentada.

O que os documentos do SUS usam. As Diretrizes de reabilitação (2014) trabalham com CID-10 e CIF e não mencionam níveis do DSM-5; a Linha de Cuidado da RAPS (2015) é baseada no DSM-IV-TR, e "a CID-11 e os níveis de suporte não aparecem". A CIF, que as Diretrizes adotam, é na verdade o instrumento mais próximo do que o nível deveria ser: descreve atividades, participação, facilitadores e barreiras.

O que a prática faz. Apesar de nenhuma norma exigir, o nível virou "grau" em laudos, carteirinhas e conversas de escola. Brites orienta pais a exigir no laudo "CID, nível, terapias, carga horária"; o manual da SBP, pediátrico e pré-CID-11, cita os níveis de passagem e trata intervenção precoce intensiva como padrão-ouro; os guias de pais mais vendidos têm "quase nada sobre nível 1 adulto". Camargos consagrou no título, em 2013, o "alto funcionamento" que a comunidade rejeita. Do lado autista, Abreu e Mendonça discutem a acusação de que o ativismo brasileiro é "só de alto funcionamento". Kerches, no volume 2, reserva capítulos para "autismo com alto nível de suporte" e para adultos, com autistas entre os autores, uma das poucas obras nacionais a cobrir os dois extremos.

Consequência prática. No Brasil, o nível no laudo decide coisas que o DSM diz que ele não deve decidir: mediador escolar, horas de terapia, BPC, isenção. Enquanto a avaliação biopsicossocial da LBI não for a regra nas perícias, a saída é descrever: pedir ao profissional que escreva, além do código e do nível, o funcionamento adaptativo, as barreiras e os apoios necessários por contexto.

Perguntas em aberto

• Não existe instrumento validado que converta avaliação clínica em nível de suporte, e não há estudos robustos de confiabilidade entre avaliadores dos níveis do DSM-5 em adultos.
• Quantas pessoas mudam de nível, em que direção e por quê (desenvolvimento, intervenção, ambiente, masking)? A literatura fala em trajetórias heterogêneas, mas não em estabilidade do nível.
• Como medir necessidade de apoio em quem não pode se autorrelatar sem recair em QI e fala? Pellicano e den Houting não resolvem; Dawson e Mottron reconhecem o limite.
• O termo "profound autism" vai entrar em registros administrativos, financiamento e serviços? Se entrar, com quais salvaguardas contra institucionalização?
• Qual será o efeito da adoção da CID-11 no Brasil sobre laudos, Ciptea, ANS e perícias, dado que os subcódigos exigem avaliação de linguagem funcional que "muitos serviços não fazem"?
• A pesquisa participativa ainda inclui mal autistas com DI e comunicação mínima; sem isso, o debate sobre quem fala por esse grupo não fecha.